Le télègramme de Brest 10.05.2012
Un bel article, qui présente trés bien le syndrome de Williams Beuren va contribuer à le faire connaître mais aussi qui résume trés bien les objectifs du voyage.
Merci à Glen RECOURT,journaliste et correspondant du télégramme sur Paris.
Cependant, l'interview ayant été faite le 13 avril 2012, je me permets de faire quelques corrections :
- L'itinéraire repris est celui qui date du premier dossier celui du mois de décembre. Il a été revu tout d'abord dés le mois de janvier par la supression de l'Inde, un peu risquée en période de moussons pour Sacha. Puis depuis les nouvelles de derniére minute sur la santé de Sacha, tous les passages à plus de 1500 m d'altitude ont été supprimés et le calendrier modifié.
- Je ne suis pas bénévole de l'association chargée de la communcation mais coordinatrice de projet indépendante, embauchée par Générêves pour coordonner le "tour du monde en train de Sacha" depuis le mois d'octobre, sur les conseils de Franck, que je connaissais bien avant. Un tel projet necéssite beaucoup de travail ce qui n'est pas facile pour des bénévoles, mais sans toute l'équipe de Générêves que je remercie vivement, nous n'aurions jamais réussi à faire que le rêve devienne réalité malgré les obstacles et les revers de derniére minute.
Hélène Kérisit
Aujourd'hui, Franck et son fils Sacha vont s'élancer pour un tour du monde en train. Une aventure que le père réalise pour son enfant atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie génétique rare.
C'est un curieux attelage qui se profile ce jour-là, du côté de la Bastille, à Paris. Attachant et baroque aussi. Hélène Kerisit, bénévole en charge de communiquer sur le projet de tour du monde en train d'un père et d'un fils «différent», s'empresse de saluer le journaliste. Le père, Franck Boucher, artiste et photographe, pianote, ravi, sur son tout nouvel appareil photo.
Sacha, le fils «différent» atteint du syndrome de Williams Beuren, flâne, quant à lui, affable et désinvolte comme le sont ces enfants, sur les marches de l'opéra Bastille. Il passe de groupe en groupe d'ados de son âge qui, avec leurs cheveux verts et leurs yeux rouges, façon «butun drol», sont, eux aussi, bien «différents».
Transsibérien, Himalaya, Bombay...
Sacha, 13 ans, pourra encore davantage étancher sa curiosité dès aujourd'hui. Avec son père, il quittera en train la ville d'Amboise (Indre-et-Loire) où ils vivent, pour réaliser un tour du monde. La première étape du projet, baptisé «Le voyage de Sacha» et parrainé par le très célèbre photographe français d'origine iranienne Reza, les mènera à Nice puis, nettement plus exotique, jusqu'à Moscou d'où ils prendront le transsibérien.
Ce sera ensuite la Mongolie, Shanghai, le Népal, le franchissement de l'Himalaya et Bombay, enInde qu'ils devraient atteindre pour la fin juin. «Si nous parvenons au bout de l'aventure, sur les 80.000 km, plus de la moitié aura été réalisée en terrestre et surtout en train», explique Franck. «Ça sera un record du monde. Et le fait qu'un record du monde soit détenu par un enfant différent serait un moyen formidable d'alerter l'opinion sur cette maladie».
Kenya, Chili, Canada...
Cette maladie génétique, qui concernerait 3.000 personnes en France, s'appelle le syndrome de Williams Beuren. Identifiée dans les années 1960, elle se manifeste, notamment, par un retard de développement et des troubles d'apprentissage mais également des problèmes cardio-vasculaires. Les traits du visage, dits «elfiques», le goût immodéré pour la musique et surtout la grande sociabilité en sont la caractéristique. «Nous, depuis que nous savons ce qu'a Sacha, nous avons pu mettre en place des méthodes particulières permettant de faire avancer son développement, son autonomie ce qui est le but de tous les parents d'enfants handicapés. Les résultats sont spectaculaires», explique Franck.
Leur formidable voyage ne s'arrêtera pas à Bombay. En juillet, ils seront sur le continent africain. Arrivés à Nairobi, au Kenya, ils descendront jusqu'à CapeTown, en Afrique du Sud. De là, ils traverseront l'Atlantique en avion pour gagner Santiago, au Chili, longer le Pacifique et enfin achever leur périple, comme tout happy end qui se respecte, en Amérique du Nord, vers octobre. Au Canada, si les fonds le permettent. «Toute la partie américaine est encore en suspens», précise Hélène Kérisit. «Cela dépend des dons qui pourront encore nous parvenir». Le site, www.voyagedesacha.fr, devrait être alimenté quotidiennement en photographies et textes et les vidéos réalisées par Franck et Sacha -qui sera équipé, lui aussi, d'une caméra- pourraient donner lieu à un film.
L'insouciance de Sacha, l'enthousiasme d'Hélène et la bonhomie de Franck feraient presque passer ce tour du monde pour une aimable virée dominicale entre père et fils. Pourtant, l'aventure n'est pas anodine et revêt un enjeu. «Au tout départ, je voulais juste vivre une histoire avec mon fils qui aime les trains. Peu à peu, le projet a pris de l'ampleur, des gens nous ont soutenus et tout cela nous dépasse. Sacha va vivre un rêve et beaucoup de gens vont également rêver à travers lui».
- Glen Recourt